Rompendo barreiras e fronteiras: cooperado investiga doença rara

Médico da Unimed-BH conta experiência bem-sucedida de blog com informações científicas e apresentações do seu grupo de pesquisa sobre neurofibromatose no Congresso Mundial, em Paris

O que as pessoas com neurofibromatose procuram? Com o objetivo de fornecer informações embasadas cientificamente sobre a doença, um grupo de pesquisadores, dentre eles o médico cooperado da Clínica Médica, Nilton Alves de Rezende, é idealizador e colaborador do blog vinculado à Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses. A página é editada pelo seu amigo e colega de profissão, Luiz Oswaldo Rodrigues, o LOR. O desafio inicial revelou-se bem sucedido: desde sua criação, em 2015, o blog recebe mensalmente cerca de 15 mil visitantes e, no último mês de novembro, foi tema de um pôster no Congresso Mundial sobre Neurofibromatoses, que aconteceu em Paris.

Nilton conta que o pôster foi um dos seis que seu grupo levou à capital francesa, além de realizarem uma apresentação oral. Nele, consta os principais dados de acesso ao blog, que recebeu mais de 250 mil visitas até o Congresso – hoje contabiliza mais de 300 mil acessos.

“Apresentamos as perguntas mais frequentes que chegam, muitas relacionadas ao diagnóstico da doença”, disse. Ainda com poucos profissionais da saúde dotados de conhecimento adequado para o diagnóstico e acompanhamento da neurofibromatose, o cooperado se surpreendeu com a evolução das pesquisas e dos novos entendimentos da fisiopatologia da doença, assim como perspectivas terapêuticas reais para determinados tipos de tumores.

Pai de uma pessoa com neurofibromatose, ele ressalta a importância do Centro de Referência em Neurofibromatoses de Minas Gerais, situado no Hospital das Clínicas da UFMG, que jamais deixou de apresentar pelo menos um trabalho científico no evento. “O ambulatório foi criado há cerca de 15 anos, inclusive com o apoio da Unimed-BH desde o início, e ajudamos a descrever cinco fenótipos da doença. Temos cerca de 1240 pacientes com neurofibromatose tipo 1 (NF1) cadastrados”, resume. A título de exemplo, ele conta a descoberta de um sinal da NF1, presente no segundo dedo do pé em cerca de 7% dos pacientes – a situação pode favorecer o diagnóstico, geralmente mais complexo.

Nilton Rezende esteve à frente da criação do laboratório multidisciplinar, que atende gratuitamente pacientes do mundo todo e ajuda a promover reuniões mensais para debater os problemas pessoais deles. Professor titular aposentado e voluntário da Faculdade de Medicina, ele tem atuação destacada na Unimed-BH, onde é cooperado há 35 anos. Além de fazer parte do corpo clínico do HU e CPS Barreiro, Nilton contribui na validação dos conteúdos, notas técnicas e vídeos elaborados por nossa Universidade Corporativa, além de ser o representante da Clínica Médica no Conselho Social da Cooperativa.

Sobre a neurofibromatose Trata-se de um grupo de doenças genéticas que levam ao crescimento de tumores no sistema nervoso (neurofibromas). Elas acontecem devido a mutações de genes na fecundação ou no desenvolvimento do embrião – a mutação genética pode ocorrer mesmo quando nenhum dos pais apresenta a doença. Ela acomete uma em cada 3 mil pessoas (cerca de 80 mil brasileiros) e o tipo 1 pode causar dificuldade de aprendizado, distúrbios da fala, timidez acentuada, baixa estatura e tumores.

*E você, o que gostaria de contar? Envie um e-mail com o tema de interesse para atendimentoaocooperado@unimedbh.com.br e nossa equipe entrará em contato para conhecer e apresentar sua história.