Qual o seu propósito de vida?

Jovem, casado, pai da Alice, Marden Soares Zionede foi diagnosticado com ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica – em 2015, doença com a qual convive há sete anos e que lhe impõe limitações físicas. 

Cliente da Atenção Domiciliar da Unimed-BH, Marden é o protagonista do curta-metragem ‘PRECISO FALAR SOBRE ELA’, da diretora Lilih Curi e produzido pela Segredo Filmes. 

O documentário foi lançado no final de abril deste ano e a ideia partiu do próprio Marden quando, ao receber a visita da prima, a diretora Lilih, revelou sua vontade de difundir conhecimento e dar visibilidade à doença. Na época, Marden já não tinha mais movimentos das pernas e dos braços e estava com a fala comprometida, em função da atrofia da língua e musculatura orofacial.

Quase dois anos depois da primeira conversa, o filme começou a se concretizar quando Marden encontrou filmes de super 8, gravados por seu pai. Ao longo da pesquisa, outros materiais foram surgindo: fitas em VHS, fotos, entre outros materiais de família. 

‘Preciso Falar sobre ELA’ aborda como Marden encara a doença e busca dar a sua contribuição para que a cura seja encontrada. Estima-se que hoje no Brasil, 12 mil pessoas sofram com essa doença que afeta o sistema nervoso de forma progressiva e degenerativa. “A ELA modifica a vida de alguém para sempre, não só a pessoa com a doença, mas todos a sua volta. O Den disse que tudo tem um lado bom, até mesmo na doença. E que apesar da limitação e dos momentos difíceis, ele consegue tirar muitas coisas boas, uma delas é ficar com a Alice o tempo todo. Ele reconhece a sorte de ter o plano de saúde que cobre a maioria das despesas e de ter família e amigos muito presentes”, contou a Lilih no curta.

Por meio de uma carta, Marden também deixa uma mensagem. “Gostaria de desejar uma mensagem a todos, especialmente para aqueles que estão na batalha pela vida. A luta é dura, mas a partir do momento que você descobre o seu propósito as luzes se acendem. Escolhi viver todos os momentos possíveis com a minha filha Alice. Educar, descobrir, aprender, sorrir, chorar, ou seja, viver. Um dia de cada vez. Alice é o meu propósito. Qual o seu?"

O documentário que transborda amor, força e resiliência pode ser visto no canal da produtora no youtube,clicando no link EU PRECISO FALAR SOBRE ELA